NF2 in der Presse

Die Krankengeschichte dieser Frau könnte man eigentlich auf mehrere Personen verteilen: Nach einem Tumor im Rücken war sie an den Rollstuhl gefesselt. Gerade als sie wieder laufen konnte, erlitt sie einen weiteren Schock: Neue Tumore hatten sich gebildet, und nach der nächsten Operation war sie halb taub.

Johanna Meiser leidet an Neurofibromatose Typ 2 (NF2), einer gutartigen Tumorerkrankung, die die Nerven befällt. NF2 führte auch zum Hörverlust von Johanna Meiser. Dank eines auditorischen Hirnstammimplantats (ABI), das ihr 1999 von Professor Dr. Robert Behr implantiert wurde, kann sie trotz aller Einschränkungen wieder hören und sich sogar mit Menschen in verschiedenen Sprachen unterhalten. Claus Peter Müller vd Grün sprach mit Johanna Meiser in Ratingen. „Wir haben das Gefühl, dass ABI sehr wenig bekannt ist“, sagen Johanna Meiser und ihr Mann Jörg, obwohl es eine „massive Verbesserung der Lebensqualität“ mit sich bringt. Lesen Sie das vollständige Interview:

Nach jedem Tief kommt ein Hoch. Dieses Motto pflegt Greta (24) seit ihrer Kindheit. Damals wurde bei ihr die extrem seltene Krankheit Neurofibromatose Typ 2 diagnostiziert. Seitdem leidet sie unter anderem an Hörverlust und Gleichgewichtsstörungen. Arztbesuche gehören mittlerweile zu ihrem Alltag. Besonders die Freundschaft mit Larissa (31), die an derselben Krankheit leidet, gibt ihr Halt. RTL verrieten sie, wie sie beide schwierige Momente meistern, was ihnen Halt gibt und wofür sie kämpfen.

Sebastian Kant aus Barsinghausen leidet an Neurofibromatose, einer seltenen neurologischen Erkrankung. Die Symptome sind komplex und schleichend.

Drei Mitglieder der Familie Wagner aus Havetoft leiden an einer unheilbaren Krankheit. Neurofibromatose lähmt die Betroffenen und verursacht eine Vielzahl von Tumoren. Die Familie muss deshalb viel Zeit gemeinsam im Krankenhaus verbringen.

Chiara Lauck lebt seit ihrer Kindheit mit dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2 (NF2). Trotz vieler komplizierter Operationen motiviert sie ihr Umfeld mit ihrer großen Lebensfreude.
Chiara Lauck pflegt eine positive Lebenseinstellung: „Natürlich ist es sehr schwierig, mit NF2 zu leben, aber ich sage immer: ‚Wenn das Leben dir Zitronen gibt, mach Limonade daraus.‘“

Chiara Lauk leidet an dem seltenen Gendefekt NF2. Sie engagiert sich in einer Stiftung, die Gelder für die Erforschung von Heilmitteln sammelt.
Chiara Lauk aus Potsdam leidet an dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2 (NF 2). Bei dieser Erkrankung bilden sich Tumore im Nervensystem, also im gesamten Körper. Die Tumore sind zwar gutartig, entstehen aber oft an empfindlichen Stellen, die nur schwer oder gar nicht operiert werden können. Im Fall von Chiara Lauk zum Beispiel im Kopf. Eine Heilung für die Krankheit gibt es bislang nicht.

Nisrine Darkaoui leidet an einem seltenen genetischen Defekt, der das Wachstum von Tumoren in ihrem Körper verursacht. Sie hat mehr als 50 Operationen überlebt. Vor 14 Jahren ertaubte sie infolge einer Gehirnoperation (kurz für Operation) und hat Schwierigkeiten, zu verstehen und verstanden zu werden.
Nisrine Darkaoui ist eine Kämpferin. Sie kämpft gegen Autoritäten und Behörden, um ihre Rechte geltend zu machen und ihrer Stimme als gehörlose Person Gehör zu verschaffen. Doch die 39-Jährige hadert auch mit ihrem Körper und einem seltenen Gendefekt namens Neurofibromatose Typ 2, kurz „NF2“. Die Krankheit führt zum Wachstum gutartiger Tumore im gesamten peripheren Nervensystem, vor allem im Gehirn rund um die Sinnesorgane und im Rückenmark, aber auch in Armen, Beinen, Rippen und Nacken.

Friedrich Pfafenrot aus Lotte war zehn Jahre alt, als er über Nacht sein Gehör verlor. Seit 29 Jahren leidet er an der Krankheit NF2. Gemeinsam mit seiner Partnerin Silvana Christ kämpft er dagegen an. Foto: Monika Vollmer