NF2 ist eine sehr gravierende Erkrankung. Es ist sinnvoll, dass sich der Betroffene selbst, seine Angehörigen und auch der Hausarzt damit auseinandersetzen. Ein Mensch mit NF2 muss sich genau beobachten und genau beobachtet werden. Es ist nur selten möglich, bereits eingetretene neurologische Schädigungen durch Operationen wieder zu beheben. Erstsymptome von NF2 sind häufig eine Minderung oder der Verlust des Gehörs, Klingeln, Rauschen und Pfeifen im Ohr (Tinnitus) und/oder Probleme mit dem Gleichgewicht. Mit diesen Symptomen können anhaltende Kopfschmerzen und Schwindel auftreten.

Es kommt auch vor, dass kleine Hauttumore (Neurofibrome) ein erstes Anzeichen sind. Selten treten neurologische Ausfälle durch Tumore an der Wirbelsäule als erstes Zeichen der NF2 auf. Oft haben Menschen über viele Jahre hinweg unklare Symptome, bevor die eigentliche Grunderkrankung diagnostiziert wird. Da die meist gutartigen Tumore bei NF2 langsam wachsen, ist es wahrscheinlich, dass sie bei einer Person bereits über viele Jahre gewachsen sind, bevor sie erste Symptome verursachen. Sobald NF2-Betroffene mit ihrer drohenden Ertaubung konfrontiert werden, beginnt auch die psychische Verarbeitung. Viele versuchen sich vorzustellen, wie es sein wird, nichts mehr zu hören und wie man damit zurechtkommen wird. Inzwischen besteht bei NF2 eine Chance, gehörerhaltend zu operieren.

Trotzdem erschwert die Unwissenheit vor dem was kommen könnte die Lebensplanung deutlich und stürzt Betroffene häufig in eine schwierige Ungewissheit. Zugleich beginnt die Trauer, die man zulassen sollte, um sich auf den kommenden Verlust vorzubereiten. Mit zunehmender Schwerhörigkeit kommt die Angst vor Verschlechterungen, Hörstürzen. Es beginnen für stark Schwerhörige und Ertaubte typische Probleme. Man versteht oft nicht mehr, was gesprochen wird, fühlt sich ausgeschlossen, wie unter einer Glasglocke.

Besonders am Anfang scheint man plötzlich völlig hilflos und auf das Wohlwollen seiner Angehörigen angewiesen zu sein. Man fühlt sich nicht mehr als selbstständiges Subjekt, sondern als abhängiges Objekt. Die häufigen Missverständnisse und alltäglichen kleinen Niederlagen führen zu mangelnden Selbstvertrauen. Das kann so weit gehen, dass Betroffene sich in Resignation zurückziehen und stur werden. Aus diesen Gründen nehmen viele Betroffene auch regelmäßig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch.

Viele Betroffene, und ab dem zweiten Teil auch indirekt Betroffene, geben in einer Buch-Trilogie einen Einblick in ihr Leben mit NF2.

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