Vom Mut, das Leben zu lieben – und von der Stärke, es loszulassen

Wer mit Neurofibromatose lebt, kennt die Herausforderungen, die diese Erkrankung mit sich bringen kann. Die Geschichte von Frederik Suter zeigt auf eindrucksvolle Weise, wie viel Kraft, Lebenswille und Menschlichkeit selbst unter schwierigsten Umständen möglich sind.

Frederik war der Merlin Foundation eng verbunden und engagierte sich als Mitglied ihres Kuratoriums mit großem Einsatz für Menschen mit NF2-bedingter Schwannomatose (NF2-SWN). Sein Wunsch war es, nicht nur auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, sondern auch einen Beitrag dazu zu leisten, dass Forschung und Unterstützung für Betroffene weiter vorangebracht werden.

Mit dem Buch „Frederik“, das im April 2026 erschienen ist, bleibt seine Geschichte lebendig. Erzählt wird das Leben eines jungen Mannes, der viele Menschen tief berührt hat. Frederik lebte mit NF2-bedingter Schwannomatose. Im Verlauf der Erkrankung musste er zahlreiche Einschränkungen hinnehmen und verlor unter anderem sein Gehör, seine Stimme und zunehmend körperliche Fähigkeiten. Dennoch ließ er sich nie auf seine Krankheit reduzieren.

Wer Frederik kannte, erinnert sich an einen Menschen mit außergewöhnlicher Willenskraft, Humor und einer bemerkenswerten Fähigkeit, andere zu inspirieren. Trotz aller Rückschläge gelang es ihm immer wieder, neue Wege zu finden, Herausforderungen anzunehmen und das Leben bewusst zu gestalten. Sein großer Freundes- und Bekanntenkreis zeugt davon, wie viele Menschen er auf seinem Weg berührt hat.

Das Buch begann Frederik selbst zu schreiben. Er hielt seine Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen fest und schilderte offen, was es bedeutet, mit einer fortschreitenden NF2-SWN-Erkrankung zu leben. Als ihm klar wurde, dass er sein Werk nicht mehr selbst vollenden würde, bat er seinen Bruder Pascal, es anhand seiner Aufzeichnungen fertigzustellen. So entstand ein gemeinsames Buch zweier Brüder, das neben ihren eigenen Erinnerungen auch Beiträge weiterer Wegbegleiter enthält.

„Frederik“ ist keine medizinische Abhandlung über NF2-SWN und auch keine klassische Ratgeberliteratur. Vielmehr ist es eine persönliche Biografie über Mut, Verlust, Hoffnung, Freundschaft, Leichtigkeit und Selbstbestimmung. Der Prozess seiner Entscheidung für das Sterbefasten, die Begleitung sowie der Umgang mit Trauer und Verlust werden von Pascal Suter, seinem Bruder im letzten Teil des Buches eindrucksvoll beschrieben. Trotz allem vermittelt das Buch eine bemerkenswert positive Botschaft: Auch wenn das Leben Grenzen setzt, bleibt die eigene Haltung eine Kraft, die einem niemand nehmen kann.

Besonders für Menschen mit Neurofibromatose, aber auch für Angehörige und Freunde, kann die Lektüre wertvolle Impulse geben. Frederiks Geschichte zeigt, dass Lebensqualität nicht allein von körperlichen Fähigkeiten abhängt und dass selbst in schwierigen Situationen Freude, Sinn und zwischenmenschliche Nähe möglich bleiben.

Viele Leserinnen und Leser werden sich in einzelnen Gedanken und Erfahrungen wiederfinden. Andere werden durch Frederiks Perspektive einen neuen Blick auf das Leben mit einer chronischen Erkrankung gewinnen. Das Buch lädt dazu ein, innezuhalten, nachzudenken und gleichzeitig neuen Mut zu schöpfen.

Ganz im Sinne seines Engagements für die Merlin Foundation wirkt Frederiks Vermächtnis über seinen Tod hinaus weiter: Die Erlöse aus dem Buchverkauf kommen der Merlin Foundation zur Förderung der Forschung auf dem Gebiet der NF2-bedingten Schwannomatose zugute. Wer das Buch direkt über www.frdrk.net bezieht, unterstützt diesen Zweck in vollem Umfang und trägt dazu bei, Frederiks Herzensanliegen fortzuführen.

Buchdaten Frederik

• Frederik Suter & Pascal Suter
• Taschenbuch, 277 Seiten
• ISBN: 978-3-00-086431-5
• Bezug über: frdrk.net