SEBRACON 2026 – Gemeinsam für seltene Erkrankungen Am 17. Oktober fand zum zweiten Mal die SEBRACON in Berlin statt. Veranstaltungsort war die AXICA, das Kongress- und Tagungszentrum am Pariser Platz, direkt am Brandenburger Tor. Die Convention bringt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen zusammen und schafft einen Ort für Begegnung, Austausch, Sichtbarkeit und Vernetzung. In diesem Jahr waren Caro Rattunde und ich für die Merlin Foundation mit dabei – und zum ersten Mal sogar mit einem eigenen Stand.
Das Programm der SEBRACON war abwechslungsreich gestaltet. Auf der Bühne berichteten Menschen mit ganz unterschiedlichen seltenen Erkrankungen von ihrem Leben und ihren persönlichen Erfahrungen. Durch das Bühnenprogramm führten die bekannte TV- und Radiomoderatorin Annika Lau zusammen mit Moderator und Healthcare-Experte Mathias Furch.
Für uns war es eine tolle Chance, unsere Merlin Foundation mit einem eigenen Stand vertreten zu dürfen. Der Tag wechselte zwischen Bühnenprogramm, Workshops, in denen auch das Publikum aktiv werden konnte, und Zeit zum gemeinsamen Networking.
Dieser Austausch ist uns besonders in Erinnerung geblieben. Auch andere Organisationen und Initiativen waren vor Ort, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen engagieren, über diese aufklären und die Forschung unterstützen. In den Gesprächen wurde schnell deutlich, wie viel uns trotz ganz unterschiedlicher Erkrankungen verbindet. Viele von uns beschäftigen dieselben Probleme, aber auch ähnliche Wünsche, Hoffnungen und Ziele. Genau dieses Gefühl, nicht allein für die eigene Sache zu kämpfen, sondern Teil einer größeren Gemeinschaft zu sein, machte die SEBRACON für uns so eindrucksvoll.
Ein weiterer Punkt hat mich in diesem Jahr sehr gefreut: die Barrierefreiheit. Bereits im vergangenen Jahr habe ich die SEBRACON gemeinsam mit einer anderen NF2-Betroffenen besucht. Damals gab es keine Untertitel, was die Teilnahme für hörbeeinträchtigte Menschen deutlich erschwerte. Im Vorfeld der diesjährigen Veranstaltung hatte ich dieses Problem gegenüber der Veranstaltungsorganisation angesprochen.
Umso schöner war es zu erleben, dass diese Rückmeldung ernst genommen wurde. In diesem Jahr standen Untertitel zur Verfügung, und das wurde wirklich toll umgesetzt. Auch für blinde und sehbehinderte Menschen gab es Verbesserungen, nämlich Leitsysteme auf dem Boden. Man merkte, dass die Erfahrungen aus dem vergangenen Jahr genutzt wurden und sich die Veranstalter viele Gedanken darüber gemacht hatten, die SEBRACON noch barrierefreier zu gestalten.
Wer nicht persönlich nach Berlin kommen konnte, hatte außerdem die Möglichkeit, die SEBRACON im Livestream auf YouTube zu verfolgen. Zusätzlich zum Livestream gab es einen separaten Link zur Live-Untertitelung, sodass auch hörbeeinträchtigte Menschen dem Programm von zu Hause aus folgen konnten. Mehr als 400 Menschen waren online mit dabei.
Wer im nächsten Jahr selbst bei der SEBRACON dabei sein möchte, kann sich vorab online ein kostenloses Ticket sichern. Die Convention findet jährlich im Oktober statt. Gerade für Menschen, für die die Anreise nach Berlin weit oder aus anderen Gründen schwierig ist, bietet der Livestream eine tolle Möglichkeit, trotzdem Teil der SEBRACON zu sein.
Eine besonders schöne persönliche Erinnerung entstand außerdem an unserem Stand: Dort konnten Caro und ich gemeinsam mit Annika Lau und Mathias Furch ein Foto machen und es war sogar noch Zeit für ein kurzes Gespräch. Die beiden beeindruckten uns sehr, weil sie auch backstage sehr emphatisch und interessiert waren.
Nach einem langen Tag voller Gespräche, Begegnungen und neuer Eindrücke ließen wir den Abend gemeinsam bei einem Italiener ausklingen. Und dann wartete noch ein ganz besonderes Abschlussbild auf uns: Im Rahmen des Festival of Lights erstrahlte das Brandenburger Tor in einem bunten SEBRACON-Muster und machte damit mitten in Berlin auf seltene Erkrankungen aufmerksam.
Passender hätte dieser Tag kaum enden können. Wir sind mit vielen neuen Eindrücken, wertvollen Begegnungen und großer Vorfreude auf das nächste Jahr nach Hause gefahren. Vieles müssen wir sicherlich erst einmal in Ruhe verarbeiten. Eines steht für uns aber schon jetzt fest: Die SEBRACON zeigt, wie wichtig es ist, Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, ihnen Sichtbarkeit zu geben und gemeinsam für unsere Wünsche und Ziele einzustehen.
Chiara Lauk
