Unser Tätigkeitsbericht für 2021:
- Die Hauptaktivitäten im Kalenderjahr 2021 umfassten die Erstellung der Satzung und des Treuhandvertrages zur Vorlage beim Finanzamt Jena.
- Im Vorfeld wurde für den Internetauftritt eine Domain unter dem Namen Merlin-foundation.org vertraglich abgeschlossen.
- Die Eröffnung des Spendenkontos bei der Sparkasse Mittelthüringen in Erfurt erfolgte im August 2021.
- Zur Bewerbung der Stiftung wurde ein Flyer inhaltlich und grafisch mit großem Aufwand des Vorstandes und des Kuratoriums erstellt.
- Anlässlich der 72. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie im Juni wurde von Prof. Rosahl der erste Neuro Run organisiert. Insgesamt kamen durch diese Veranstaltung 2555.-€ als Spende zusammen.
- Diverse Spendenaufrufe fanden guten Zuspruch und sorgten für einen guten finanziellen Start der Stiftung.
- Beim jährlich stattfindenden Treffen von NF2-Betroffenen in Mücke, stellte Herr Suter in einer Präsentation die neu gegründete Stiftung vor. Auch diese Veranstaltung erbrachte einen guten Zufluss an Spenden.
- Es wurde mit dem Verlegen und Vertrieb der Bücher „Wir Alle Teil 1 und Teil 2″ vom Kuratoriumsmitglied und Autor Frederik Suter beim Verlag Edition Blaes begonnen. Der Gewinn aus dem Verkauf dieser Bücher fließt der Stiftung als Spende zu.
- Zum Jahresabschluss wurden die Daten der Spender, deren Spende mehr als 300.-€ betrug, zur Erstellung der Spendenquittungen durch die Ernst-Abbe-Stiftung an die Finanzabteilung der Ernst-Abbe-Stiftung übermittelt.
- Beim jährlichen Treffen der AG Neurofibromatosen am 9.10.2021 wurde sowohl die Datenbank als auch das Buchprojekt „WIR alle“ und die neu gegründete Stiftung vor Fachpublikum durch Frau Dr. med. Anna Lawson McLean vorgestellt und stieß auf breites Interesse – auch bei Pharmavertreterinnen.
- Als erstes Projekt wurde, federführend durch das Kuratoriumsmitglied Frau Dr. med. Anna Lawson McLean, die Erstellung einer multizentrischen Datenbank NF Registry“ vorbereitet und gestartet. Das Projekt war zuvor von der Ethikkommission der Landesärztekammer Thüringen auch datenschutzrechtlich geprüft und genehmigt worden. Die Programmierung der Datenbank und eine Testphase wurden abgeschlossen, sodass im Beginn des Jahres 2021 mit der systematischen Erfassung von Daten begonnen werden konnte. Bisher wurden 36 Patienten und Patientinnen eingeschlossen. Unter den eingegebenen Daten sind detaillierte neurologische, audiologische und ophthalmologische Befunde sowie exakte volumetrische Messungen von Tumoren zur Abschätzung der Wachstumsrate zur Verlaufsbeurteilung und Therapieplanung. Die Akzeptanz bei den Patientinnen und Patienten ist sehr hoch. Mit Förderung durch die Merlin Foundation wird 2022 eine wissenschaftliche Hilfskraft zur Pflege der Datenbank eingearbeitet werden.