Die Merlin Foundation war am vergangenen Wochenende auf dem Schwerter Pannekaukenfest vertreten. Das Pannekaukenfest ist ein traditionelles Stadtfest in Schwerte (Nordrhein-Westfalen), das jährlich gefeiert wird. Der Name leitet sich von „Pannekuchen“ (also Pfannkuchen) ab, die eine zentrale Rolle beim Fest spielen.
Unser Stand entwickelte sich zu einem Ort des Austauschs, an dem wir einige interessante Gespräche führen konnten. Besucher zeigten Neugier an unserer Arbeit und kamen auf uns zu, um mehr über uns zu erfahren. Dabei zeigte sich schnell, dass hinter der ersten Frage oft persönliche Erfahrungen standen.
Besonders bemerkenswert waren die Begegnungen mit Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Ein Ehepaar mit ihrem kleinen Sohn zeigte großes Interesse, da ihr Kind selbst von bisher unklaren Gendefekten betroffen sei. Auch ein Mann, der ein Mädchen mit Behinderung über das Fest schob, erkundigte sich nach unserer Arbeit. Er wollte wissen, woher der Name „Merlin Foundation“ stammt und welche Ziele wir verfolgen.
Menschen mit ähnlichen Erfahrungen – wie Hörverlust, chronischen oder seltenen Erkrankungen zeigten schnell Interesse und suchten vertiefte Gespräche. Ein weiterer Besucher, der selbst keine Erkrankung hat, aber großes Interesse an seltenen Krankheiten mitbrachte, informierte sich intensiv. Er erzählte, dass er sich häufig online über seltene Erkrankungen informiert.
Diese Begegnungen bestätigen, wie wichtig Aufklärungsarbeit und persönliche Ansprache sind. Eine Frau berichtete von einer Bekannten mit Knochentumor-Erkrankung und den damit verbundenen chronischen Schmerzen. Jemand anderes erzählte von Einschränkungen nach HWS-Operation. Wir konnten praktische Hilfen vorstellen – etwa die Transkriptions-App „Automatische Transcription“ für Hörgeschädigte – und über die Unterschiede zwischen NF1 und NF2 aufklären.
