Über die Foundation

Was leistet die Foundation?

Symbolbild Unterstützung, 6 Arme formen einen Kreis

Das Anliegen der „Merlin Foundation“ folgt dem Kerngedanken, dass es Aufgabe einer modernen und fortschrittlich denkenden Gesellschaft zur Sicherung des Gemeinwohls ist, allen Menschen eine möglichst optimale medizinische Versorgung zukommen zu lassen, unabhängig von einer auf Gewinnerzielung abhängigen Pharmaindustrie bzw. auf Schwerpunktbildung häufig auftretender Krankheiten verpflichteten wissenschaftlichen Forschung. Auch die von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Patienten sollten durch private Initiative der „Merlin Foundation“ Zugang zu den notwendigen Medikamenten und Krankeneinrichtungen haben. Die Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle innovativen Ansätze zur Bekämpfung der Krankheit und Sicherung einer erfolgreichen Behandlung der von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Personen.

Dieses Ziel wird im Stiftungsnamen verdeutlicht, denn „Merlin“ ist die Abkürzung für ein Eiweißmolekül, welches in vielen Zellen im Körper vor allem aber im Nervengewebe vorhanden ist. Eine der Funktionen dieses Moleküls beim Menschen ist die Unterdrückung der Entstehung von Tumoren (Tumorsuppressorprotein). Der Name „Merlin“ ist ein Akronym für „Moesin-Ezrin-Radixin-Like Protein“. Das besagt lediglich, dass die molekularchemischen Analysen eine Ähnlichkeit zur Familie der Moesin-Ezrin-Radixin-Proteine ergeben haben. Für das menschliche Merlin codiert das NF2-Gen auf Chromosom 22.

Dies soll in Kooperation mit Forschungs- und Hochschulinstituten zur Gewährung der spezialisierten medizinischen Leistungserbringung erfolgen.

Mit dieser Zielstellung dient die Stiftung dem Gemeinwohl durch Sicherung und Steigerung der Qualität medizinischer Praxis, Ausbildung und Forschung als einem konkreten Beitrag zur Gewährleistung einer optimalen medizinischen Versorgung.

Projekte

Hier finden Sie weitere Infos über die Projekte, die von der Stiftung initiiert wurden oder gefördert und unterstützt werden.

NF2-Registry

Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine genetische Erkrankung mit autosomal-dominantem Vererbungsmuster, d. h. Nachkommen von Betroffenen erben die Erkrankung mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit. Dennoch zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Die betroffenen Patienten entwickeln verschiedenartige Tumore des zentralen und peripheren Nervensystems. Typisch sind bilaterale Vestibularisschwannome. Es gibt bisher keine kausale Therapie für diese hochkomplexe Erkrankung. Aussagekräftige klinische Studien werden durch die Seltenheit erschwert. Aus diesem Grund ist die strukturierte Kumulation hochwertiger Daten von möglichst vielen Patienten aus multiplen spezialisierten Zentren unerlässlich.

Im Neurofibromatosezentrum Erfurt haben wir eine digitale Datenbank (NF-Registry) erstellt, in der klinische Daten von Neurofibromatose-Patienten gesammelt werden und zu Forschungszwecken ausgewertet werden können. Die Datenbank basiert auf der bereits im Sloan Keterring Memorial Hospital, New York verwendeten Datenbank, die uns von Prof. Matthias Karajannis zur Verfügung gestellt wurde. Das NF-Registry wurde auf der Castor-EDC-Platform erstellt, welche online zugängig und mit den aktuellen EU-Datenrichtlinien konform ist. Die Datenbank ist auf beliebig viele Studienzentren erweiterbar. Eine enge Verknüpfung mit anderen Neurofibromatosezentren, wie Tübingen und Hamburg, ist geplant.

Wir betreuen in Erfurt eine der deutschlandweit größten Gruppen von Patienten mit Neurofibromatose Typ 2. In retrospektiven Arbeiten konnten wir bereits das Wachstumsverhalten von intrakraniellen und spinalen Tumoren über längere Zeiträume beurteilen und daraus Schlussfolgerungen für den Krankheitsverlauf und die indizierte Länge der Kontroll-Intervalle ziehen. Zudem ist das Neurofibromatosezentrum Erfurt derzeit in mehreren, teils multizentrischen Studien zum Thema Neurofibromatose Typ 2 involviert. Wir konnten bereits erste Patienten in die Datenbank einschließen und wertvolle Daten zu klinischem Zustand der Patienten, Tumorgröße und weiteren apparativen Befunden sammeln.

Mit der von uns erarbeiteten Datenbank wird es möglich sein, hochwertige und umfassende, prospektive Daten von Neurofibromatose-Patienten zu analysieren. Zudem ermöglicht die eingesetzte Plattform die gemeinsame Nutzung der Registry durch unterschiedliche medizinische Einrichtungen fach- und sektorenübergreifend. Damit wird die komplexe Behandlung der Patienten entscheidend vereinfacht und effizienter.

Um dieses Projekt am Leben zu erhalten, fördert die Merlin Foundation die Unterhaltungskosten der Datenbank, sowie die anfallenden Kosten für eine wissenschaftliche Hilfskraft, welche sich um die Datenpflege und Instandhaltung kümmern soll.

Treuhandvertrag

Die juristischen, steuerlichen und finanziellen Randbedingungen der Merlin-Foundation konnten in fast 2jähriger Arbeit mit dem erfahrenen Professor Dr. Olaf Werner, den Stiftungsbehörden und dem Finanzamt geklärt werden.

Es gibt den Vorstand: Prof. Steffen Rosahl, Prof. Helen Morrison und Ricardo Suter, sowie ein Kuratorium (Stiftungsaufsicht) bestehend aus 7 Personen, das sich aus dem Kreise der jüngeren und für die Stiftung sehr engagierten NF2-Betroffenen, deren Angehörigen und einer NF2-erfahrenen Ärztin aus dem Team von Prof. Rosahl rekrutiert.

Die Schlüsselfrage für die Gründungsform der Stiftung bestand darin in welcher Form die Merlin Foundation gegründet werden sollte: entweder als selbständige oder unselbständige Stiftung.

Wir hatten lange über eine selbständige Stiftungsform nachgedacht und die Vor- und Nachteile abgewogen. Bei dieser Form hätten wir die alleinige Entscheidungshoheit im Vorstand und Kuratorium. Da wir alle aber noch keine Erfahrung mit Stiftungen haben, brauchen wir am Anfang noch die Unterstützung von den Fachleuten mit Erfahrung in diesem Bereich des Stiftungswesens mit all seinen Anforderungen im Umgang mit den Behörden und die Abwicklung der Stiftungsaufgaben.

Außerdem wäre das notwendige Stiftungsgründungskapital bei einer selbständigen Stiftung wesentlich höher als bei einer unselbständigen Stiftungsform. Das Stiftungsgründungskapital jeder Stiftung ist im Prinzip totes Kapital, welches nie angegriffen werden darf, sondern lediglich die Gewinne aus diesem Kapital für die Projekte und Ziele der Stiftung verwendet werden dürfen, was in der Phase der Niedrigzinspolitik ohne Risiko schwierig bis unmöglich ist.

Wir haben uns deshalb für eine sogenannte unselbständige Stiftung unter der Schirmherrschaft der Ernst-Abbe Stiftung aus Jena als Treuhänder entschieden.

Wir haben uns unter den Schirm und die Treuhandschaft der Ernst-Abbe-Stiftung begeben, die bereits zwölf andere Stiftungen treuhänderisch verwaltet. Wir können hierdurch von deren Expertise und ihrer 25jährigen Erfahrung auf dem Stiftungsgebiet profitieren. Des Weiteren übernimmt die Ernst-Abbe-Stiftung etliche Verwaltungsaufgaben für unsere Merlin Foundation, gegenüber der Stiftungsaufsichtsbehörde und dem Finanzamt mit gut gewachsenen Kontakten dort hin. Unter dem Schirm der wohlhabenden Ernst-Abbe-Stiftung war es uns möglich mit einem relativ kleinen Stiftungsgründungskapitals von 15000€ die Stiftung zu gründen, zumal wir zu diesem Zeitpunkt noch ganz am Anfang standen und nicht über genügend Kapital verfügten (vollständiger Treuhandvertrag hier einsehbar).

Unser Ziel war es als unselbständige Stiftung mit so geringem Stiftungsgründungskapital wie möglich zu gründen. Dem Finanzamt obliegt hierzu die Genehmigung und wurde schlussendlich auch akzeptiert. Das Kapital, das durch Spenden und Veranstaltungen in der Zwischenzeit bereits erwirtschaftet wurde, kann nun für das operative Geschäft und Projekte im Sinne der Satzung direkt verwendet werden.

Acht gute Gründe zu spenden:

  1. Genetische Veränderungen, die bei NF2 Tumore verursachen, finden sich in vielen menschlichen Tumoren. Fortschritte auf dem Gebiet der NF2, helfen auch anderen Tumorpatienten (Patienten mit Nerventumoren, Hirntumor- oder Krebspatienten).
  2. Durch Ihre Spende helfen Sie Betroffenen einer Minderheit (NF2-Betroffene), die ohnehin schon einer Minderheit (seltene Erkrankungen) angehört.
  3. Ihre Spende geht nicht in der Masse unter.
  4. Der Akt des Spendens gibt Ihnen ein gutes Gefühl.
  5. Die Gewissheit, dass Ihre Spende wirksam ist.
  6. Sie sparen Steuern und helfen dadurch sogar Tumorpatienten.
  7. Sie können transparent mitverfolgen, was mit Ihrer Spende geschieht.
  8. Nähe zu Betroffenen (wir sind greifbar, wir sind nah).

Überzeugt? Jetzt spenden.

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