Über die Foundation

Was leistet die Foundation?

Das Anliegen der „Merlin Foundation“ folgt dem Kerngedanken, dass es Aufgabe einer modernen und fortschrittlich denkenden Gesellschaft zur Sicherung des Gemeinwohls ist, allen Menschen eine möglichst optimale medizinische Versorgung zukommen zu lassen, unabhängig von einer auf Gewinnerzielung abhängigen Pharmaindustrie bzw. auf Schwerpunktbildung häufig auftretender Krankheiten verpflichteten wissenschaftlichen Forschung. Auch die von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Patienten sollten durch private Initiative der „Merlin Foundation“ Zugang zu den notwendigen Medikamenten und Krankeneinrichtungen haben. Die Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle innovativen Ansätze zur Bekämpfung der Krankheit und Sicherung einer erfolgreichen Behandlung der von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Personen.

Dieses Ziel wird im Stiftungsnamen verdeutlicht, denn „Merlin“ ist die Abkürzung für ein Eiweißmolekül, welches in vielen Zellen im Körper vor allem aber im Nervengewebe vorhanden ist. Eine der Funktionen dieses Moleküls beim Menschen ist die Unterdrückung der Entstehung von Tumoren (Tumorsuppressorprotein). Der Name „Merlin“ ist ein Akronym für „Moesin-Ezrin-Radixin-Like Protein“. Das besagt lediglich, dass die molekularchemischen Analysen eine Ähnlichkeit zur Familie der Moesin-Ezrin-Radixin-Proteine ergeben haben. Für das menschliche Merlin codiert das NF2-Gen auf Chromosom 22.

Dies soll in Kooperation mit Forschungs- und Hochschulinstituten zur Gewährung der spezialisierten medizinischen Leistungserbringung erfolgen.

Mit dieser Zielstellung dient die Stiftung dem Gemeinwohl durch Sicherung und Steigerung der Qualität medizinischer Praxis, Ausbildung und Forschung als einem konkreten Beitrag zur Gewährleistung einer optimalen medizinischen Versorgung.

Projekte

Hier finden Sie weitere Infos über die Projekte, die von der Stiftung initiiert wurden oder gefördert und unterstützt werden.

NF2-Registry

Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine genetische Erkrankung mit autosomal-dominantem Vererbungsmuster, d. h. Nachkommen von Betroffenen erben die Erkrankung mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit. Dennoch zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Die betroffenen Patienten entwickeln verschiedenartige Tumore des zentralen und peripheren Nervensystems. Typisch sind bilaterale Vestibularisschwannome. Es gibt bisher keine kausale Therapie für diese hochkomplexe Erkrankung. Aussagekräftige klinische Studien werden durch die Seltenheit erschwert. Aus diesem Grund ist die strukturierte Kumulation hochwertiger Daten von möglichst vielen Patienten aus multiplen spezialisierten Zentren unerlässlich.

Im Neurofibromatosezentrum Erfurt haben wir eine digitale Datenbank (NF-Registry) erstellt, in der klinische Daten von Neurofibromatose-Patienten gesammelt werden und zu Forschungszwecken ausgewertet werden können. Die Datenbank basiert auf der bereits im Sloan Keterring Memorial Hospital, New York verwendeten Datenbank, die uns von Prof. Matthias Karajannis zur Verfügung gestellt wurde. Das NF-Registry wurde auf der Castor-EDC-Platform erstellt, welche online zugängig und mit den aktuellen EU-Datenrichtlinien konform ist. Die Datenbank ist auf beliebig viele Studienzentren erweiterbar. Eine enge Verknüpfung mit anderen Neurofibromatosezentren, wie Tübingen und Hamburg, ist geplant.

Wir betreuen in Erfurt eine der deutschlandweit größten Gruppen von Patienten mit Neurofibromatose Typ 2. In retrospektiven Arbeiten konnten wir bereits das Wachstumsverhalten von intrakraniellen und spinalen Tumoren über längere Zeiträume beurteilen und daraus Schlussfolgerungen für den Krankheitsverlauf und die indizierte Länge der Kontroll-Intervalle ziehen. Zudem ist das Neurofibromatosezentrum Erfurt derzeit in mehreren, teils multizentrischen Studien zum Thema Neurofibromatose Typ 2 involviert. Wir konnten bereits erste Patienten in die Datenbank einschließen und wertvolle Daten zu klinischem Zustand der Patienten, Tumorgröße und weiteren apparativen Befunden sammeln.

Mit der von uns erarbeiteten Datenbank wird es möglich sein, hochwertige und umfassende, prospektive Daten von Neurofibromatose-Patienten zu analysieren. Zudem ermöglicht die eingesetzte Plattform die gemeinsame Nutzung der Registry durch unterschiedliche medizinische Einrichtungen fach- und sektorenübergreifend. Damit wird die komplexe Behandlung der Patienten entscheidend vereinfacht und effizienter.

Um dieses Projekt am Leben zu erhalten, fördert die Merlin Foundation die Unterhaltungskosten der Datenbank, sowie die anfallenden Kosten für eine wissenschaftliche Hilfskraft, welche sich um die Datenpflege und Instandhaltung kümmern soll.

Acht gute Gründe zu spenden:

  1. Genetische Veränderungen, die bei NF2 Tumore verursachen, finden sich in vielen menschlichen Tumoren. Fortschritte auf dem Gebiet der NF2, helfen auch anderen Tumorpatienten (Patienten mit Nerventumoren, Hirntumor- oder Krebspatienten).
  2. Durch Ihre Spende helfen Sie Betroffenen einer Minderheit (NF2-Betroffene), die ohnehin schon einer Minderheit (seltene Erkrankungen) angehört.
  3. Ihre Spende geht nicht in der Masse unter.
  4. Der Akt des Spendens gibt Ihnen ein gutes Gefühl.
  5. Die Gewissheit, dass Ihre Spende wirksam ist.
  6. Sie sparen Steuern und helfen dadurch sogar Tumorpatienten.
  7. Sie können transparent mitverfolgen, was mit Ihrer Spende geschieht.
  8. Nähe zu Betroffenen (wir sind greifbar, wir sind nah).

Überzeugt? Jetzt spenden.

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