Was leistet die Foundation?
Das Anliegen der „Merlin Foundation“ folgt dem Kerngedanken, dass es Aufgabe einer modernen und fortschrittlich denkenden Gesellschaft zur Sicherung des Gemeinwohls ist, allen Menschen eine möglichst optimale medizinische Versorgung zukommen zu lassen, unabhängig von einer auf Gewinnerzielung abhängigen Pharmaindustrie bzw. auf Schwerpunktbildung häufig auftretender Krankheiten verpflichteten wissenschaftlichen Forschung. Auch die von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Patienten sollten durch private Initiative der „Merlin Foundation“ Zugang zu den notwendigen Medikamenten und Krankeneinrichtungen haben. Die Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle innovativen Ansätze zur Bekämpfung der Krankheit und Sicherung einer erfolgreichen Behandlung der von NF2 (Neurofibromatose Typ 2) betroffenen Personen.
Dieses Ziel wird im Stiftungsnamen verdeutlicht, denn „Merlin“ ist die Abkürzung für ein Eiweißmolekül, welches in vielen Zellen im Körper vor allem aber im Nervengewebe vorhanden ist. Eine der Funktionen dieses Moleküls beim Menschen ist die Unterdrückung der Entstehung von Tumoren (Tumorsuppressorprotein). Der Name „Merlin“ ist ein Akronym für „Moesin-Ezrin-Radixin-Like Protein“. Das besagt lediglich, dass die molekularchemischen Analysen eine Ähnlichkeit zur Familie der Moesin-Ezrin-Radixin-Proteine ergeben haben. Für das menschliche Merlin codiert das NF2-Gen auf Chromosom 22.
Dies soll in Kooperation mit Forschungs- und Hochschulinstituten zur Gewährung der spezialisierten medizinischen Leistungserbringung erfolgen.
Mit dieser Zielstellung dient die Stiftung dem Gemeinwohl durch Sicherung und Steigerung der Qualität medizinischer Praxis, Ausbildung und Forschung als einem konkreten Beitrag zur Gewährleistung einer optimalen medizinischen Versorgung.
Stiftungszweck
Die Stiftung dient der Förderung der medizinischen Forschung, Wissenschaft, Bildung und Information im Hinblick auf die Erkennung, Behandlung, Verhinderung, Folgenbeseitigung bzw. Folgenminderung der NF2 (Neurofibromatose Typ 2) –Erkrankung. Sie dient der Förderung der Ausbildung von Medizinern und Pflegekräften im Hinblick auf die Tätigkeit bei Behandlung der Patienten durch spezialmedizinische Aus- und Weiterbildung sowie Fortbildung und damit der praktischen Umsetzung der Behandlungskonzepte. Auf allen vorgenannten Gebieten sollen Diagnose, Behandlungs- und Vorsorgekonzepte die Patientenversorgung optimieren, die Bekämpfung der Krankheit vorangebracht werden. Die Stiftung widmet sich damit dem öffentlichen Gesundheitswesen und der öffentlichen Gesundheitspflege. Sie ist Ansprechpartner für alle auf diesem Stiftungsgebiet tätigen Einrichtungen und von der Krankheit betroffenen. Die Stiftung ist international tätig. Die Stiftung kann im Hinblick auf die Unterstützung anderer auf dem Gebiet des Stiftungszweckes tätigen gemeinnützigen Institutionen i. S. d. § 2 Abs. 1 mittelbeschaffend i. S. des § 58 Nr. 1 AO tätig werden.
Der Stiftungszweck wird z.B. verwirklicht durch:
- Förderung von Maßnahmen zum Aufbau einer möglichst flächendeckenden regionalen und internationalen medizinischen Grundversorgung im Hinblick auf die Neurofibromatose;
- Förderung interdisziplinärer wissenschaftlicher Arbeiten zur Optimierung der regionalen und internationalen medizinischen Versorgung. Dies schließt eine entsprechende fachliche und allgemeine Öffentlichkeitsarbeit ein;
- Förderung von und eigene Beteiligung an Forschungsprojekten, insbesondere zu sozialmedizinischen Fragestellungen aus dem Fachgebiet der Neurofibromatose;
- Aktivitäten einer Einbeziehung der erforderlichen Belange der Aus-, Weiter- und Fortbildung in der Medizin zur Gewährleistung einer qualitativ hochwertigen Routinepraxis;
- Durchführung von nationalen und internationalen Fachtagungen, von Seminaren und Symposien zu Kernfragen der Forschung und Forschungsinformationen auf den Gebieten der NF2;
- Förderung eines fachspezifischen Beitrages zur Aufdeckung, Aufklärung und Prävention der NF2;
- Unterstützung von Einrichtungen, insbesondere Schulen und Jugendhilfeeinrichtungen im Sinne der Akzeptanz und Einbeziehung der von NF2 betroffenen Personen;
- Entwicklung eines eigenständigen Beitrages zur Erkennung und Erfassung von Ausbildungsmängeln im Hinblick auf die medizinische Versorgung bei Erkrankung an NF2;
- Maßnahmen zur Integration einer Kooperation mit Universitätsinstituten zwecks Austausch von wissenschaftlichen und fachlichen Erkenntnissen;
- Förderung interdisziplinärer Forschung und Wissenschaftserkenntnisse;
- Information der medizinischen Fachkreise und der Allgemeinheit über diese Krankheit, ihre Symptome und Heilungsmöglichkeiten;
- Förderung der Lehre an den Universitäten im Hinblick auf interdisziplinäre Zusammenhänge und Erkenntnisse; Erforschung der Ursachen, der Behandlung und der Folgen sowie Verbreitung der Forschungsergebnisse;
- Gewährung von Stipendien an Forscher und Studierende im Hinblick auf die vorgenannten Wissenschaftsgebiete; Förderung von Forschungsprojekten;
- Betreuung von neurofibromatosebetroffenen Personen;
- Zusammenarbeit mit anderen Institutionen mit gleicher Zielrichtung;
- Abmilderung von sozialen Folgen aufgrund der Erkrankung mit NF2;
- Verbesserung der Transparenz über medizinische, gesundheitsökonomische Bedeutung der Fachöffentlichkeit und Öffentlichkeit;
- Finanzielle Hilfe für Einrichtungen (insbesondere Krankenhäuser) bei Beschaffung notwendig sächlicher Ausstattung im Hinblick auf die Behandlung und Erforschung der Erkrankung;
- Errichtung eines Ombudsmanns für Neurofibromatosepatienten bei Krankenhäusern, Krankenkassen, Berufsgenossenschaften, Renten- und Versicherungsträgern sowie der Bundesärztekammer;
- Verbesserung der frühen Diagnose; der Prävention; der Behandlung der Patienten; der Nachsorge der Patienten;
- Unterstützung der Vernetzung der Aktivitäten auf dem Gebiet der Neurofibromatose mit Aktivitäten auf nationaler und internationaler Ebene.
- Förderung von Wissenschafts- und Forschungsprojekten auf den Gebieten des Stiftungszweckes, insbesondere durch die Ausschreibung von Forschungspreisen, Vergabe von Stipendien sowie Unterstützung von Projekten, die sich mit den Stiftungszielen befassen
Zur Erfüllung der vorgenannten Stiftungszwecke kann die Stiftung über die Einzelbeispiele hinaus solche Projekte durchführen, unterstützen und fördern, die der Entwicklung der vorgenannten Gebiete dienen.
Projekte
Hier finden Sie weitere Infos über die Projekte, die von der Stiftung initiiert wurden oder gefördert und unterstützt werden.
NF-Registry
Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine genetische Erkrankung mit autosomal-dominantem Vererbungsmuster, d. h. Nachkommen von Betroffenen erben die Erkrankung mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit. Dennoch zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Die betroffenen Patienten entwickeln verschiedenartige Tumore des zentralen und peripheren Nervensystems. Typisch sind bilaterale Vestibularisschwannome. Es gibt bisher keine kausale Therapie für diese hochkomplexe Erkrankung. Aussagekräftige klinische Studien werden durch die Seltenheit erschwert. Aus diesem Grund ist die strukturierte Kumulation hochwertiger Daten von möglichst vielen Patienten aus multiplen spezialisierten Zentren unerlässlich.
Im Neurofibromatosezentrum Erfurt haben wir eine digitale Datenbank (NF-Registry) erstellt, in der klinische Daten von Neurofibromatose-Patienten gesammelt werden und zu Forschungszwecken ausgewertet werden können. Die Datenbank basiert auf der bereits im Sloan Keterring Memorial Hospital, New York verwendeten Datenbank, die uns von Prof. Matthias Karajannis zur Verfügung gestellt wurde. Das NF-Registry wurde auf der Castor-EDC-Platform erstellt, welche online zugängig und mit den aktuellen EU-Datenrichtlinien konform ist. Die Datenbank ist auf beliebig viele Studienzentren erweiterbar. Eine enge Verknüpfung mit anderen Neurofibromatosezentren, wie Tübingen und Hamburg, ist geplant.
Wir betreuen in Erfurt eine der deutschlandweit größten Gruppen von Patienten mit Neurofibromatose Typ 2. In retrospektiven Arbeiten konnten wir bereits das Wachstumsverhalten von intrakraniellen und spinalen Tumoren über längere Zeiträume beurteilen und daraus Schlussfolgerungen für den Krankheitsverlauf und die indizierte Länge der Kontroll-Intervalle ziehen. Zudem ist das Neurofibromatosezentrum Erfurt derzeit in mehreren, teils multizentrischen Studien zum Thema Neurofibromatose Typ 2 involviert. Wir konnten bereits erste Patienten in die Datenbank einschließen und wertvolle Daten zu klinischem Zustand der Patienten, Tumorgröße und weiteren apparativen Befunden sammeln.
Mit der von uns erarbeiteten Datenbank wird es möglich sein, hochwertige und umfassende, prospektive Daten von Neurofibromatose-Patienten zu analysieren. Zudem ermöglicht die eingesetzte Plattform die gemeinsame Nutzung der Registry durch unterschiedliche medizinische Einrichtungen fach- und sektorenübergreifend. Damit wird die komplexe Behandlung der Patienten entscheidend vereinfacht und effizienter.
Um dieses Projekt am Leben zu erhalten, fördert die Merlin Foundation die Unterhaltungskosten der Datenbank, sowie die anfallenden Kosten für wissenschaftliche Hilfskräfte, welche sich um die Datenpflege und Instandhaltung kümmern. Detaillierte Informationen zu den Hilfskräften findet ihr in diesem Beitrag.
Zielstellung
Mit der Implementierung der Datenbank für Neurofibromatose-Patienten sind 3 Hauptziele verbunden:
- Vereinfachung der Patientenbehandlung
- Verbesserung der Kommunikation zwischen den deutschsprachigen Neurofibromatosezentren
- Generierung hochwertiger prospektiver und wissenschaftlich verwertbarer Daten
Ausblick
Mit den prospektiv gewonnen Daten werden wir verschiedenste Fragen zum Thema Neurofibromatose beantworten können. Dazu gehören:
- Korrelieren Genetik und klinischer Schweregrad?
- Korrelieren Genetik und Wachstumsverhalten der Tumore?
- Welche Langzeiteffekte haben systemische Therapien?
- Wie ist die Lebensqualität der Betroffenen und welche prognostischen Faktoren für die Einschränkung der Lebensqualität gibt es?
- Gibt es geschlechtsspezifische Unterschiede im klinischen Bild oder in Bezug auf Therapeuten?
Treuhandvertrag
Die juristischen, steuerlichen und finanziellen Randbedingungen der Merlin-Foundation konnten in fast 2jähriger Arbeit mit dem erfahrenen Professor Dr. Olaf Werner, den Stiftungsbehörden und dem Finanzamt geklärt werden.
Es gibt den Vorstand: Prof. Steffen Rosahl, Prof. Helen Morrison und Ricardo Suter, sowie ein Kuratorium (Stiftungsaufsicht) bestehend aus 7 Personen, das sich aus dem Kreise der jüngeren und für die Stiftung sehr engagierten NF2-Betroffenen, deren Angehörigen und einer NF2-erfahrenen Ärztin aus dem Team von Prof. Rosahl rekrutiert.
Die Schlüsselfrage für die Gründungsform der Stiftung bestand darin in welcher Form die Merlin Foundation gegründet werden sollte: entweder als selbständige oder unselbständige Stiftung.
Wir hatten lange über eine selbständige Stiftungsform nachgedacht und die Vor- und Nachteile abgewogen. Bei dieser Form hätten wir die alleinige Entscheidungshoheit im Vorstand und Kuratorium. Da wir alle aber noch keine Erfahrung mit Stiftungen haben, brauchen wir am Anfang noch die Unterstützung von den Fachleuten mit Erfahrung in diesem Bereich des Stiftungswesens mit all seinen Anforderungen im Umgang mit den Behörden und die Abwicklung der Stiftungsaufgaben.
Außerdem wäre das notwendige Stiftungsgründungskapital bei einer selbständigen Stiftung wesentlich höher als bei einer unselbständigen Stiftungsform. Das Stiftungsgründungskapital jeder Stiftung ist im Prinzip totes Kapital, welches nie angegriffen werden darf, sondern lediglich die Gewinne aus diesem Kapital für die Projekte und Ziele der Stiftung verwendet werden dürfen, was in der Phase der Niedrigzinspolitik ohne Risiko schwierig bis unmöglich ist.
Wir haben uns deshalb für eine sogenannte unselbständige Stiftung unter der Schirmherrschaft der Ernst-Abbe Stiftung aus Jena als Treuhänder entschieden.
Wir haben uns unter den Schirm und die Treuhandschaft der Ernst-Abbe-Stiftung begeben, die bereits zwölf andere Stiftungen treuhänderisch verwaltet. Wir können hierdurch von deren Expertise und ihrer 25jährigen Erfahrung auf dem Stiftungsgebiet profitieren. Des Weiteren übernimmt die Ernst-Abbe-Stiftung etliche Verwaltungsaufgaben für unsere Merlin Foundation, gegenüber der Stiftungsaufsichtsbehörde und dem Finanzamt mit gut gewachsenen Kontakten dort hin. Unter dem Schirm der wohlhabenden Ernst-Abbe-Stiftung war es uns möglich mit einem relativ kleinen Stiftungsgründungskapitals von 15000€ die Stiftung zu gründen, zumal wir zu diesem Zeitpunkt noch ganz am Anfang standen und nicht über genügend Kapital verfügten (vollständiger Treuhandvertrag hier einsehbar).
Unser Ziel war es als unselbständige Stiftung mit so geringem Stiftungsgründungskapital wie möglich zu gründen. Dem Finanzamt obliegt hierzu die Genehmigung und wurde schlussendlich auch akzeptiert. Das Kapital, das durch Spenden und Veranstaltungen in der Zwischenzeit bereits erwirtschaftet wurde, kann nun für das operative Geschäft und Projekte im Sinne der Satzung direkt verwendet werden.